ראיון עם שרה – שינשינית באלו"ט מודיעין

שנת השירות באלו"ט מציעה לצעירים וצעירות הזדמנות לשנה משמעותית של נתינה, בגרות וחוסן אישי בלב העשייה הטיפולית והחברתית בישראל, תוך קבלת ארגז כלים מקצועי בעולם האוטיזם והתקשורת המקדמת, מגורים משותפים בחיי קומונה תומכים וליווי מקצועי צמוד לאורך כל הדרך.

השינשינים מהווים את ה"מנוע" החברתי והגשר לקהילה עבור בוגרים על הרצף האוטיסטי – הם פועלים בסיוע בכישורי חיים, הובלת פעילויות פנאי, יוצקים תוכן ובונים קשר אישי ומכבד בגובה העיניים.

העשייה מתפרסת על פני מספר קומונות ייחודיות ברחבי הארץ: במודיעין הפעילות משלבת בין מרכז התעסוקה בנאות קדומים לבין ה"בית לחיים", תוך הובלת חוגים מגוונים (כמו מוזיקה, בישול ואופניים) וסיוע בחדר החושי; בבאר שבע הפעילות מתחלקת בין הובלת פרויקטים בזוגות לבין חונכות אישית ועבודה צמודה עם מנתחת התנהגות בבתים לחיים; ובכרמיאל מתקיימת חוויה קהילתית עוטפת בצפון הכוללת עבודה ייחודית ומחברת בחווה החקלאית ובפינת החי ככלי טיפולי מרגיע.

ראיון עם שרה, מאלו"ט מודיעין

שרה: שמי שרה. אני שינשינית באלו"ט, זו עמותה של עבודה ארצית שעוזרת לאוטיסטים ולמשפחות שלהם בכל הארץ. יש לה המון המון המון מסגרות שמתחילות ממעונות, גנים, בתי ספר, מרכזי יום, מועדוניות ובתים לחיים. יש לנו שלוש קומונות. הקומונות האלה הן בבתים לחיים: במודיעין, בבאר שבע, ועתידה להיפתח שנה הבאה גם בכרמיאל.

מראיין: באיזו קומונה את נמצאת?
שרה: אני ב'בית לחיים' במודיעין.

מראיין: ארצה לחזור קצת אחורה? איך הגעת דווקא לאלו"ט?
שרה: מאוד ענייין אותי העולם הזה של צרכים מיוחדים, אני מאוד מחפשת זהות נשמתית ולהשמיע את הקול של אנשים שקשה לראות אותם בחברה יותר מאנשים אחרים.

מראיין: מה הסיבה שדווקא זה עניין אותך? למה זה כ"כ חשוב לך?
שרה: חיים יותר טובים, שזה האני מאמין שלי וזו הסיבה שבאתי לשנת שירות ולאלו"ט – שזה לגמרי עונה על הצרכים האלה בשנת שירות שלי. אני שם חודש, אבל בינתיים זה עונה על הציפיות שלי בכל המישורים.

מראיין: כיצד היית מסכמת את החודש הזה?
שרה: אנחנו נמצאים במשמרות כל יום או במרכז תעסוקה. מרכז תעסוקה זה כמו בית ספר של הבוגרים. אצלנו הבוגרים הם מעל גיל 21, זאת אומרת, הם סיימו בית ספר, יש להם מרכז תעסוקה. הם הולכים למרכז תעסוקה, מרכז תעסוקה שדומה לבית ספר והם עושים שם פעילויות, חוגים, סדנאות, ארוחות, שיעורים, כל מיני, כדי לקדם אותם ולשמור עליהם עסוקים וולשפר את ההתפתחות שלהם.

מראיין: המוגבלות היא פיזית או שכלית?
שרה: באלו"ט זה רק אוטיזם. אוטיזם זו מוגבלות במוח, זאת אומרת שונות נוירולוגית במוח שמתפתחת. עדיין לא יודעים גם מה הסיבה, דרך אגב. יש כאלה שיש להם בין היתר גם אפילפסיה. אצלנו אין אבל אני מניחה שיש כאלה עם עוד מוגבלויות. אצלנו כולם מסוגלים ללכת.

מראיין: ב'בתים לחיים' שוהים אוטיסטים בתפקוד גבוה?
שרה: אצלנו, ב'בתים לחיים' וגם במרכז התעסוקה (מרכז התעסוקה זה אותם חבר'ה רק מקומות שונים) הם בתפקוד בינוני-נמוך. יש הרבה שלא ורבליים, זאת אומרת הם לא מדברים, אך בהחלט יש להם דרכי תקשורת אחרות וזו גם העבודה שלנו לעזור להם.

מראיין: איך מתקשרים עם חבר'ה שלא מסוגלים לדבר?
שרה: זה אינדיבידואלי אצל כל אחד, אבל בעיקרון יש את הדברים הכלליים שכוללים תקשורת תומכת וחליפית (ראשי תיבות תת"ח), שזה אומר שיש שימוש בשלטים ודפים של נגיד: "האם אני מרגיש טוב? כן / לא", "מה מפריע לי? כואב לי / מציק לי / עצוב לי / אני צריך שירותים? כן". כדי שיוכלו באמת לתקשר. מראים להם סמלים,  שואלים אותם, מדברים. הם כולם מבינים. זה משהו שממש חשוב לדעת.

מראיין: יש יוזמה מצידם או שאתם צריכים ליזום כמעט הכל?
שרה: זהו, אז גם אצל אלה שלא ורבליים, יש דרכים כדי ליזום את זה. הם למשל יבואו, יקחו לך את היד ויראו לך מה הם צריכים, או שיש חברים שיש להם את ה"כן" וה"לא" שלהם. יש חבר נגיד שאני עובדת איתו שהוא בכלל לא ורבלי, אבל הוא יודע "כן" ו"לא". אז כשאני שואלת אותו: "אתה רוצה לשבת לעשות פאזל? – לא", "אתה עייף? – כן / לא".

מראיין: אני רואה שאת יודעת המון. זה מידע אישי או שאתם עוברים הכשרה?
שרה: אני כל הזמן לומדת! ויש אצלנו… יש לנו המון המון ליווי והדרכות כדי שבאמת נדע את הכל. אין צורך להגיע לשנת שירות הזאת עם מידע מוקדם. אני הגעתי עם קצת מידע מוקדם, אבל בטח שלא כמו שאני יודעת עכשיו. וכל יום לומדים, גם במשמרות פיזית לראות וללמוד על החברים עצמם ובכללי על אוטיזם.  בהתחלה היה לנו שבוע שלם ממהבוקר עד הערב בלי עבודה, רק הרצאות עם דיאטנית, תקשורת, פיזיוטרפיסטית, פסיכולוגית, מרפאה בעיסוק… כל המקצועות שבעצם עוזרים להם במהלך היום מאוד.

מראיין: את בעצם נדרשת לעבוד מול גורמים מקצועיים?
שרה: נכון, נכון, הם שממש מכוונים אותנו. גם יש לנו הרבה מקום ליזום: חוגים, פעילויות, הפנינגים, כל מיני דברים שהם באמת המקום שלנו כשינשינים ליזום.

מראיין: ויצא לך ליצור קשר עם מישהו מיוחד ספציפי?
שרה: מהחברים יצא לי כמה קשרים שהם לא מובנים מאליהם.

מראיין: כיוון שיש להם קושי חברתי, איך יוצרים קשר?
שרה: זה לא הקשרים שאתה תיצור למשל עם נוער בסיכון, שזה לרוב מה שמחפשים בשנת שירות. אלה קשרים אחרים, ובעיניי הרבה יותר משמעותיים. יום אחד בכיתי מהתרגשות אחרי המשמרת! חבר פתאום לא קורא לי, קרא לי וממש הראה לי מה הוא רוצה והוא החליט כאילו להראות לי, אז זה ממש ממש ריגש אותי. וזה כבר בשבוע הראשון שלנו! או חבר אחר שמאוד מאוד אוהב מוזיקה, אז אני אעזור לו רגע למצוא את עצמו אפילו להירגע. כן, יש להם לפעמים הצפות, ובעזרת מוזיקה, אני מאוד מחוברת למוזיקה, ואנחנו יכולים לשבת יחד חצי שעה עם מוזיקה. לאוטיסטים, בתפקוד נמוך, לשבת חצי שעה ולעשות משהו זה כמעט בלתי אפשרי, זה לא מובן מאליו בכלל!

מראיין: נשמע מאוד מאתגר.
שרה: זו יצירת קשר מסוג אחר לגמרי, זו ממש שפה שונה לגמרי. זה ללמוד אותם. זה גם חשוב לדעת שאין כזה דבר "אני מכיר אוטיסטים". אוטיסטים – כל אחד אינדיבידואלי, כמו שאתה אינדיבידואל. זו קשת מאוד רחבה. לכל אחד יש שוני מבחינת התפקודים, עבר שונה, משפחה, דברים אחרים שהוא אוהב ושלא אוהב. לפעמים מתייחסים לזה ככלל: "כל האוטיסטים ככה, כל העולם ככה", אבל הם כמונו בדיוק! יש להם את הצרכים שלהם, את הדברים שהם עברו, ואת כל הדברים שהם רוצים לעשות, את הדברים שהם לא אוהבים ואת החברים שלהם… עולם עשיר. ואנחנו לפעמים צריכים לעזור להם להוציא אותו החוצה. הם פועלים בתוך קטגוריה כזאת שהחברה כבר המון המון שנים מכתיבה אותם, וקשה לנו להבין את זה, גם בתור שינשינים שבאים באמת לתת. לפעמים קשה לנו לראות את זה. אני ממש משתדלת לראות כל אחד כאינדיבידואל וכבן אדם שקשה לו לפעמים להוציא את עצמו ולהראות את העולם העשיר שיש לו מבפנים.

מראיין: את עתירת ידע. למדתי הרבה. תודה.